Conmemoran día de la hemofilia

Este padecimiento afecta más a los niños, por ello el Hospital de Especialidades Pediátricas, busca fortalecer accione de prevención a temprana edad debido a que uno de cada 10 nacidos vivos tiene esta enfermedad.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse este 17 de abril, el Hospital de Especialidades Pediátricas confirmó que fortalece acciones preventivas para una detección más temprana de niños con este padecimiento, para garantizarles una mejor calidad de vida.
En entrevista con Efraín Aquino Fernández, hematólogo pediatra adscrito al Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP), explicó las características y complicaciones de esta enfermedad, que aunque no tiene una alta incidencia, es considerada devastadora y compleja pues requiere de tratamientos con un alto costo económico.
Cromosoma X
De acuerdo con el especialista, esta patología documentada en libros como la Biblia, se debe a una alteración relacionada al cromosoma X, teniendo como particularidad que las mujeres son portadoras y los hombres la padecen.
“Esta enfermedad tiene la característica de tener deficiencias en una de las proteínas de la coagulación, el factor VIII y IX de la coagulación; dependiendo el tipo de factor que haga falta va ser el tipo de hemofilia”, señaló.
Precisó que la hemofilia tipo “A” es conocida como la clásica y se deriva directamente por la deficiencia del factor VIII, mientras que el factor IX propicia la hemofilia B, también conocida como la Enfermedad de Christmas.
Aquino Fernández apuntó que este problema crónico se manifiesta con sangrado excesivo de los pacientes, de tal forma que va generando daños considerables en la salud y una movilidad deficiente en ellos.
“Principalmente, las lesiones son a nivel de las articulaciones. Entonces tenemos niños que empiezan a sangrar desde que empiezan a gatear. Las articulaciones se inflaman porque empieza a meterse sangre, y las articulaciones con sangre se van haciendo fibróticas, se va haciendo como bloques de cemento dentro de la articulación”, explica.
Repercusiones
Estadísticamente, la hemofilia A tiene una incidencia aproximada de 1 en cada 10 mil nacidos vivos a nivel mundial, y la hemofilia B de 1 entre 50 mil nacidos vivos, ubicándola con una tasa de bajo nivel pero con graves repercusiones cuando no se brinda la atención adecuada.
En el caso de México, se establece que existen aproximadamente entre 6 mil 700 y 7 mil enfermos de hemofilia, de los cuales menos del 30 por ciento recibe tratamiento efectivo y en forma oportuna.
En Chiapas esta limitación no ha tenido eco y se han realizado acciones puntuales para que los pacientes reciban el tratamiento oportuno que les permita alcanzar una digna calidad de vida.